Unser erstes GBS-/CIDP-Treffen

Heute waren wir das erste Mal zum Treffen der GBS & CIDP Initiative Schweiz. Und es war sehr informativ. Das und auch demütig zu gleich. Viele junge (betroffene) Leute und die «alte Garde»waren vertreten. Letztere taten mir etwas leid, dass sie damals noch nicht den medizinischen Vorteil von heute geniessen durften. Ich bin dankbar, dass ich gehend UND mit meinem Schatz dort sein durfte. ?

Ich weiss noch genau, wie ich damals im Spital nach Hilfe von Betroffenen gefragt habe. Da die Krankheit sehr selten ist, war keiner im Spital verfügbar. Ich habe dann im Internet von der Selbsthilfegruppe «GBS & CIDP Initiative Schweiz» gelesen und angerufen. Da meine Diagnose auf CIDP deutet(e), habe ich Daniel, den Ansprechpartner für CIDP-Erkrankte angerufen. Nach 10 min war ich bedient und voller Angst. Die Horror-Perspektive, die mir vor Augen geführt wurde, war nicht sehr hilfreich. Einige Tage später, fand ich den Mut, Ursina (Ansprechpartnerin GBS) anzurufen und es war ein Glücksfall: Sie wohnt in Chur und stand am nächsten Tag an meinem Krankenbett. Und was soll ich sagen: Ab da ging es mir (psychisch) langsam besser. Sie hat mir Mut gemacht. Auf eine emphatische Art und Weise, die ich so selten von einer (mir bis dahin fremden) Person erfahren habe.

Der Beginn einer Freundschaft. Wir sind nach dem ich aus der Reha entlassen wurde, oft Kaffeetrinken gewesen, und sie steht mir auch heute noch mit Rat und Tat zur Seite.

Ursina organisierte mit Hilfe des Vereins das Treffen in der Universitätsklinik Balgrist, Zürich. Und es war ein voller Erfolg: Es waren noch nie soviel neue Gesichter dort (was ja eigentlich nicht so gut ist – die Korrelation zur Corona-Impfung sei dahin gestellt). Schön fand ich auch mein Namensschild, welches bei manchen für Verwirrung sorgte: da meine Diagnose nicht eindeutig ist, hatte ich beide Farben im Namen (für GBS und CIDP – eine temporäre Mischform). Yvonne hatte entsprechend zwei Sternchen 🙂

Das Treffen war auch deswegen ein Gewinn, dass ich den Vertreter der deutschen Selbsthilfegruppe persönlich kennenlernen durfte – vorher hatten wir uns nur online ausgetauscht.

Es überkam mich ein Miteinander-Gefühl, ein Gefühl, dass man nicht alleine ist. Auch wenn ich selten bis garnicht über die Erkrankung reden mag … weil ich dann wiederum das Gefühl habe, nicht zu den Gesunden zu gehören. Ein Teufelskreis.